Dwarslaesie

Wat is het?

Ruggenmergbeschadiging

Samen met de hersenen vormt het ruggenmerg het ‘centraal zenuwstelsel’. Het ruggenmerg werkt als een bundel telefoonkabels die het transport van signalen tussen de hersenen en de rest van het lichaam verzorgt. Het is een vingerdikke streng van vijftig centimeter lang, waaruit om de anderhalve centimeter links en rechts, voor en achter vertakkingen, de zenuwwortels, komen. De hersenen geven informatie aan spieren en organen, waardoor deze goed kunnen functioneren. Zo worden alle bewegingen gestuurd. Organen en huid geven gevoelsinformatie door aan de hersenen, waarop dan gereageerd kan worden. Er komt een signaal van de huid als deze verbrandt, er komt een signaal van de blaas als deze is gevuld, enzovoorts.

Bij een dwarslaesie onderbreekt door de ruggenmergbeschadiging de verbinding tussen de hersenen en de organen en spieren. Hierdoor kunnen de hersenen geen boodschappen meer sturen naar de spieren en kunnen er geen (gevoels-)boodschappen naar de hersenen worden gestuurd. Daardoor zijn in het gebied onder de dwarslaesie beweging en gevoel verstoord. Deze onderbreking kan totaal zijn. Dan komt dus geen enkele boodschap meer door. De onderbreking kan ook gedeeltelijk zijn. Dan blijft een deel van de verbinding tussen de hersenen en het lichaam in stand.

Een beschadiging van het ruggenmerg levert vrij snel littekenweefsel op. De cellen van het littekenweefsel voorkomen dat de afgebroken zenuwvezels opnieuw naar het lagere deel van het ruggenmerg kunnen uitgroeien. Dit is een van de belangrijkste redenen waarom bij dwarslaesie geen of heel weinig herstel optreedt. Een dwarslaesie leidt dus altijd tot een blijvende, meer of minder ernstige handicap.

De wervelkolom

De wervels hebben elk een naam al naar gelang de locatie in de wervelkolom. Er zijn 8 nekwervels (cervicale wervels), 12 borstwervels (thoracale wervels), 5 lendenwervels (lumbale wervels) en 5 aan elkaar vergroeide staartwervels (sacrale wervels), die samen het heiligbeen (sacrum) vormen. Tussen de wervels treedt steeds een tweetal zenuwwortels naar buiten, aan beide kanten één. Er zijn acht paar cervicale zenuwwortels. Het eerste paar (C1) treedt boven de eerste cervicale wervel naar buiten en het achtste paar (C8) onder de zevende cervicale wervel. Verder zijn er 12 thoracale wortels (T1-T12), 5 lumbale wortels (L1-L5) en 5 sacrale wortels (S1-S5) (zie figuur).

Hoogte dwarslaesie

Het laagste niveau van het ruggenmerg waarop de zenuwwortels aan beide kanten nog volledig intact zijn, is het uitgangspunt bij het bepalen van de hoogte van de dwarslaesie. Bijvoorbeeld bij een dwarslaesie T9 zijn de zenuwwortels die onder de negende thoracale wervel (borstwervel) uittreden nog intact. Bij de meeste dwarslaesies zijn de benen, blaas, darmen en geslachtsorganen betrokken. Als de laesie hoger zit, kan daarnaast de romp verlamd en gevoelloos zijn. Bij een beschadiging ter hoogte van de nek is er sprake van een hoge laesie (T1 of hoger). Hierbij zijn ook de arm- en handfunctie gestoord, wat verstrekkende gevolgen kan hebben. Er kunnen dan eveneens problemen zijn met de ademhaling en bloeddruk. Al met al is bij een hoge laesie veel meer verzorging nodig en zijn er veel meer handelingen die je niet of moeilijk zelf kunt verrichten. Het leven wordt er ingrijpend door veranderd. Daarom kun je een hoge en een lage laesie nauwelijks met elkaar vergelijken.

Bij het aanduiden van de hoogte van een dwarslaesie worden ook wel de termen paraplegie, tetraplegie en quadriplegie gebruikt. Paraplegie wil zeggen dat het ruggenmerg beschadigd is onder de halswervels. Dat houdt in dat de betrokkene nog de volledige beschikking heeft over zijn armen en handen. Meestal zijn mensen met een paraplegie met behulp van hulpmiddelen in staat om met revalidatie weer geheel zelfstandig te worden. De termen tetraplegie en quadriplegie betekenen hetzelfde. Daarmee wordt aangeduid dat alle vier de ledematen, de armen en benen, verlamd zijn. De beschadiging van het ruggenmerg bevindt zich dan in het cervicale gebied (de nek).

Volledige of incomplete dwarslaesie

Het laagste niveau van het ruggenmerg waarop de zenuwwortels aan beide zijden intact zijn, is het uitgangspunt bij het bepalen van de hoogte van de dwarslaesie. Wanneer de dwarslaesie niet volledig - ofwel incompleet - is, dan zijn niet alle zenuwen in het ruggenmerg boven het niveau van de dwarslaesie beschadigd. Het is dan van geval tot geval verschillend welke spieren er nog werken en in welke delen van de huid en de organen er nog gevoel is. Het komt voor dat mensen met een incomplete dwarslaesie nog kunnen lopen, soms zelfs zonder enige hulp.

Functieverlies

Afhankelijk van de ernst van de ruggenmergbeschadiging ontstaat verlies van:
controle over bewegingen

  • verlamming van spieren
  • verlies van spiermassa en -volume, en dus van spierkracht
  • spieren met spastische bewegingen

Gevoel

  • geen gevoel voor pijn, heet/koud en druk
  • geen gevoel voor positie van ledematen als vingers, hand, armen en benen
  • slechte regulatie van de lichaamstemperatuur

Controle over organen

  • verlies van normale maag/darmfuncties en van de blaasfunctie
  • pijngevoelens in organen
  • verlies van de sexuele functies

Enkele cijfers

Het aantal mensen met een dwarslaesie in Nederland is niet exact bekend. Geschat wordt dat het er tussen de 12.000 en 15.000 zijn, waarvan circa 10.000 rolstoelgebonden. De gemiddelde leeftijd waarop iemand in Nederland een dwarslaesie krijgt, is 39 jaar. Per jaar komen er 400 tot 500 dwarslaesies bij. Oorzaken:

  • Verkeersongevallen: 35%
  • Ziekte en/of medische behandeling: 18%
  • Sport: 15%
  • Bedrijfsongeval: 13%
  • Val van een hoogte: 9%
  • Overige oorzaken: 10%

Seksualiteit

Een belangrijk onderdeel van het leven en ook in een relatie is seksualiteit. Door de dwarslaesie verandert er lichamelijk erg veel. Een deel van de mensen met een dwarslaesie schrijft zichzelf in seksueel en relationeel opzicht af. "Wie vindt mij in een rolstoel nu nog aantrekkelijk?" en "Wie wil er nu nog wat met mij?" en "Wat kan ik nog?", zijn vragen die we vaak horen. Deze vragen zijn in de eerste tijd na het oplopen van een dwarslaesie volstrekt normaal. Zie daarvoor ook het boekje "Verwerkingsprocessen na een dwarslaesie", dat door Dwarslaesie Organisatie Nederland wordt uitgegeven. Wanneer die vragen echter blijven en negatief beantwoord blijven, dan doet men zich naar de mening van mensen binnen Dwarslaesie Organisatie Nederland te kort.

Het op een bevredigende manier omgaan met je seksualiteit kan een bron zijn van verhoogde zelfwaardering, die weer bijdraagt tot meer geluk en tevredenheid. Een van de eerste voorwaarden hiervoor is informatie over seksualiteit. Om keuzes te kunnen maken moet je eerst goed geïnformeerd zijn.

Hieronder tref je een overzicht van publicaties, interviews en enkele nuttige websites aan.

  • Seksualiteit en Dwarslaesie, een online informatieboekje.
    Door: Jos Hendriks en Marja Wewerinke.

In deze uitgebreide tekst wordt het hele onderwerp seksualiteit en dwarslaesie behandeld. Eerst wordt ingegaan op de lichamelijke aspecten van seksualiteit wanneer er geen dwarslaesie is, vervolgens worden de gevolgen van een dwarslaesie besproken en er wordt ingegaan op de relaties, opwinding, houdingen waarin je kunt vrijen, hulpmiddelen, vruchtbaarheid en zwangerschap. De tekst eindigt met een aantal adressen en links voor verdere informatie.

  • 'Het moet wel kunnen, maar niet moeten'. Seks bij mensen met een dwarslaesie
    Een interview van Winifred Hazelhoff.

Weer eens lekker vrijen als vanouds… is dat weggelegd voor mensen met een dwarslaesie? 'Als vanouds' zal het nooit zijn, 'lekker' kan wel. Al valt er eerst heel wat te verwerken, onderzoeken, verkennen en ontdekken. Jim Bender (revalidatieseksuoloog) en Thilde Rol (revalidatie-arts) werken in revalidatiecentrum Den Haag van de Sophia-stichting. Zij begeleiden mensen met een ernstige handicap bij het (her)vinden van hun seksualiteit. Ook mensen met een dwarslaesie.

  • Het gebruik van Viagra door mannen met een dwarslaesie
    J.R. Slootman, revalidatiearts in 'Heliomare'.

Beknopt verslag van een lezing die tijdens de Schakeldag in 2000 is gehouden over nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de gezondheidszorg voor en de revalidatie van mensen met een dwarslaesie.

  • Rutgers NISSO groep

Speciaal op lichamelijk en visueel gehandicapte jongeren gerichte informatie over seksualiteit, relaties en intimiteit vindt u op www.zoenenenzo.nl van de Rutgers Nisso groep.


Seksueel misbruik

  • Regie in eigen hand: CG-Raad opent steunpunt voor slachtoffers van seksueel misbruik met handicap of chronische ziekte.
    Veroni Steentjes "Taboe en Uniek".
  • Een interview met Veroni Steentjes van Intermobiel:

"Ik ben ruim acht jaar samen met mijn vriend Emile. Hij heeft me leren kennen met handicap. Veel mensen waren verbaasd over onze relatie. Veel collega’s van Emile vroegen meteen of we wel seks konden hebben? Normaal gesproken is dit niet de eerste vraag aan een nieuw stel, maar bij ons blijkbaar wel."

Nuttige links:

Websites voor jongeren met een handicap: