Spina bifida

Spina bifida wordt in de volksmond ook wel -open rug- genoemd. Eigenlijk betekent het "gespleten ruggengraat". Spina bifida ontstaat in de eerste 4 weken van de zwangerschap. De oorzaak kan erfelijke aanleg zijn of door een oorzaak tijdens die eerste weken van de zwangerschap.

Er zijn twee hoofdgroepen, nl.:

  • Spina bifida occulta
  • Spina bifida aperta

Bij Spina bifida occulta, ook wel verborgen Spina bifida genoemd, zijn gewoonlijk het ruggenmerg en de zenuwen niet aangedaan. Soms is er niets te zien en wordt de aandoening pas op latere leeftijd ontdekt. Je hebt dan nauwelijks klachten en zijn er geen verlammingen. Ook heb je nauwelijks problemen bij seksualiteit. Seks, vriendschap en relaties zijn niet anders dan bij anderen.

Bij de Spina bifida aperta zijn het ruggenmerg of de zenuwen wel beschadigd. Er zijn zichtbare verlammingen en het gevoel is verdwenen. De gevolgen zijn afhankelijk van de ernst en plaats van de beschadiging. Bij een hele ernstige beschadiging van het ruggenmerg zijn de benen, de spieren van de blaas en anus of poepgaatje verlamd. Je kan niet lopen en je kan ook je urine en ontlasting niet ophouden. Door je rolstoel kan je minder mogelijkheden hebben om in contact te komen met anderen.

Seks en spina bifida
Zo'n ernstige beschadiging heeft gevolgen voor je seksleven. Voor de jongen betekent dit meestal dat hij geen erectie kan krijgen. Je hebt geen gevoel in je penis. Meisjes hebben geen gevoel in het gebied van de vagina. Het niet op kunnen houden van urine of ontlasting heet incontinentie. Dat is hinderlijk tijdens het vrijen. Er zijn hulpmiddelen om je urine en ontlasting op te vangen. Soms is er een operatie verricht om een stoma te maken. (www.harry-bacon.nl en www.convatec.nl )Stoma betekent kunstmatige uitgang. Er wordt bijvoorbeeld een tijdelijke of blijvende uitgang via je huid gemaakt. Er zijn verschillende manieren waarop dat gedaan wordt. De ontlasting of urine wordt dan opgevangen in een zakje. Soms kan blaastraining helpen om op vaste tijden de blaas te legen.

De ernst en plaats van de beschadiging van het ruggenmerg bepaalt wat je wel en niet kan. Ook wat seks betreft. De mate van verlamming en gevoelloosheid is bepalend. Het kan zijn dat je penis toch stijf wordt door streling. Dit heet een reflexerectie. Dat hoeft niet te betekenen dat je dan ook een zaadlozing kan krijgen. Voor de zaadlozing heb je weer andere zenuwen nodig. Die kunnen ook beschadigd zijn. Veel jongens en mannen met Spina bifida kunnen geen zaadlozing krijgen. Soms komt het zaad niet door de penis naar buiten maar belandt het in de blaas. Met het plassen komt het tegelijk met urine naar buiten.

Misschien denk je dat bij seks een zaadlozing hoort. Dat klopt niet. Je kan lekker vrijen zonder zaadlozing. Je hebt wel zaad nodig als je een kind wil krijgen. Er zijn hulpmiddelen om een erectie mogelijk te maken of problemen met incontinentie op te vangen. Het kan dat je vagina niet vochtig wordt tijdens het vrijen. Dan kan een glijmiddel uitkomst geven. Er zijn veel verschillende manieren om van seks te genieten. Als je penis of je vagina niet goed werken worden andere plekken van je lijf soms extra gevoelig. Dat kunnen je borsten of je billen zijn. Als je je concentreert op de aanraking van dat moment kan je je huid heel gevoelig maken. Dat gevoel kan soms bijna een orgasme benaderen. Je kan je hierin oefenen.

Kinderen krijgen
Weinig mannen met Spina bifida worden vader. Wil je graag een kind dan kan je via je huisarts advies vragen om kunstmatige inseminatie. Kunstmatige inseminatie is zaad van de man met een slangetje in de vagina van de vrouw brengen. Daar kan een zwangerschap van komen. Vrouwen met Spina bifida kunnen zwanger worden en op een gewone manier een kind krijgen. Soms is een keizersnede nodig. Begeleiding en controle van een specialist zijn noodzakelijk. Misschien denk je een gehandicapt kind te krijgen als je zelf Spina bifida hebt. Je loopt niet meer risico dan anderen als één van jullie twee Spina bifida heeft. Hebben jij en je partner beiden Spina bifida dan is het risico 1:10. De man moet dan natuurlijk wel vruchtbaar zijn.

Foliumzuur
Sinds 1993 krijgen vrouwen die zwanger willen worden het advies foliumzuur in te nemen. Foliumzuur is belangrijk voor de ontwikkeling van de neurale buis bij het ongeboren kind. Vanuit het weefsel van de neurale buis ontstaan de hersenen en het ruggenmerg. Verloopt dit proces niet goed dan spreken we van neurale-buisdefecten. Een voorbeeld hiervan is Spina bifida.
Dagelijkse inname van foliumzuur verkleint de kans op zo'n defect met de helft. Dat geldt voor alle vrouwen en staat los van een lichamelijke handicap of chronische ziekte. De neurale buis wordt in het begin van de zwangerschap gevormd. Er moet dus in een heel vroeg stadium met inname van foliumzuur begonnen worden. Het beste is te starten met inname 4 weken voor de zwangerschap en door te gaan tot minstens acht weken na de bevruchting. Foliumzuur is een vitaminepreparaat. Tot op heden zijn geen bijwerkingen bekend, ook niet na langdurig gebruik.